Επανερχόμαστε σε ένα θέμα για το οποίο η εφημερίδα «ΤΑ ΝΕΑ» έχει δείξει ιδιαίτερη ευαισθησία και μαχητικότητα. Τη σκλήρυνση κατά πλάκας και την αντιμετώπισή της από ένα κράτος το οποίο έχει μπλέξει τα μπρίκια με τις ταβανόβουρτσες.
Κατ' αρχάς, τα αυτονόητα, τι είναι η νόσος και τι θέλει από τη ζωή μας; Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια πάθηση με ιδιαίτερη προτίμηση στις γυναίκες. Τις νέες γυναίκες. Εκεί γύρω στα 30 με 40 τους χρόνια. Ασφαλώς δεν είναι ακατάδεχτη και προς τους άνδρες ή τα παιδιά, όχι όμως με την ίδια επιμονή και συχνότητα.
Στο άκουσμα του ονόματος της «Σκλήρυνση κατά πλάκας» η εικόνα που σχηματίζεται στο μυαλό σου είναι του ανθρώπου σε αναπηρικό αμαξίδιο ή με μπαστούνια. Λάθος. Πολλοί πάσχοντες γύρω μας, στη δουλειά, στο σινεμά, στο μετρό περπατούν χωρίς μπαστούνια, έχουν όμως άλλες μη ορατές αναπηρίες. Ισως φορούν πάνες ακράτειας, βλέπουν θαμπά ή αμυδρά, δεν ακούν, δεν καταπίνουν, έχουν γνωσιακές ή ψυχολογικές βλάβες και πολλά, πάρα πολλά συμπτώματα που δεν φαίνονται. Τις περισσότερες φορές, στο ίδιο άτομο συνυπάρχουν ένα πλήθος από διαφορετικά συμπτώματα.
Εδώ να ξεκαθαρίσουμε κάτι σημαντικό. Ολες ανεξαιρέτως οι μορφές του τέρατος είναι ανίατες, μη αναστρέψιμες και διαρκώς επιδεινούμενες. Θεραπεία δεν υπάρχει. Φάρμακα ναι, πολλά φάρμακα, δαπανηρές θεραπείες αλλά όχι ίαση. Τα φάρμακα είναι καλά μόνο για να επιμηκύνουν το μεσοδιάστημα ανάμεσα στις κρίσεις. Κι αυτό όχι για όλους. Είναι μερικοί πεισματάρηδες πάσχοντες, που δεν αντιδρούν θετικά σε καμιά θεραπεία.
Κάθε δύο με τρία χρόνια οι ασθενείς περνούν από επιτροπές που γνωματεύουν για το ποσοστό αναπηρίας τους. Οι «τυχεροί» που έχουν από 67% και άνω παίρνουν ένα επίδομα (αν δεν εργάζονται) ή αναπηρική σύνταξη (αν έχουν αρκετά χρόνια εργασίας). Πριν από τρεις μήνες, μέσα από αυτή τη στήλη, βγάλαμε στην επιφάνεια το θέμα κι ευτυχώς μάς ακολούθησαν κι άλλοι. Η γενική αυτή κατακραυγή εξανάγκασε το υπουργείο Εργασίας να εκχωρήσει το δικαίωμα σε ένα ποσοστό 10% των πασχόντων να κρίνονται ως ανάπηροι εφ' όρου ζωής.
Ολοι μας πιστέψαμε πως η ρύθμιση αυτή αφορούσε όλους του πάσχοντες. Σύμφωνα με την αντίληψη του υπουργείου όμως, ανίατες είναι μόνο οι μορφές της πάθησης οι οποίες δεν εμφανίζουν κρίσεις αλλά έχουν μια αργή καθοδική πορεία. Οι υπόλοιπες τρεις μορφές - κι εδώ πια μιλάμε για το 90% των πασχόντων - πρέπει να περνούν ξανά και ξανά από τις επιτροπές για να αποδείξουν ότι ΔΕΝ θεραπεύτηκαν. Γιατί να το κάνουν αυτό, από τη στιγμή που ούτως ή άλλως θεραπεία δεν υπάρχει; Θεραπεία μπορεί να μην υπάρχει αλλά υπάρχουν και τα θαύματα, βοήθειά μας. Π.χ. το αγιασμένο 12ποντο έχει κάνει σοβαρή δουλειά στον τομέα αυτό, μην το παραγνωρίζουμε.
Θα μπορούσε κανείς να αντιτάξει το επιχείρημα πως συμφέρει το υπουργείο να περιορίσει τον αριθμό των αναπήρων με τη βούλα της επιτροπής, έτσι ώστε να μην αυξηθούν επιδόματα ή παροχές. Ομως στην πραγματικότητα αυτά τα δύο δεν συνδέονται. Να μην ταλαιπωρούνται, αυτό μόνο ζητούν οι άνθρωποι. Γιατί η επιτροπή κρίνει το ποσοστό της νόσου, όχι την ίδια τη νόσο. Κι αν είναι κάτω από 67%, δεν παίρνουν ούτε ευρώ τσακιστό. Τουλάχιστον όμως δεν τραβιούνται στις επιτροπές να αποδεικνύουν ξανά και ξανά ότι δεν είναι ελέφαντες.
Την περασμένη εβδομάδα το θέμα συζητήθηκε και στη Βουλή. Δόθηκε μια φλου αρτιστίκ απάντηση τύπου «είμαστε ανοιχτοί στη συνεχή αναθεώρηση του πίνακα». Είμαστε ανοιχτοί στη συνεχή αναθεώρηση του πίνακα; Σοβαρά; Αλήθεια, τα ελληνικά που χρησιμοποιούν υπουργοί και βουλευτές είναι ταυτόσημα με τα ελληνικά που μιλάμε όλοι εμείς στην υπόλοιπη χώρα; Και εν πάση περιπτώσει, κυρία Αχτσιόγλου, για να τελειώνουμε. Πώς τον λένε τον «ελέφαντα» στη γλώσσα σας, μπας και συνεννοηθούμε κάποτε;
ΥΓ: Ευχαριστώ την εξαιρετική συνάδελφο Λασκαρίνα Γερασίμου για τις πολύτιμες πληροφορίες.
από τα ΝΕΑ Σαββατοκύριακο 7-8/7/18
.jpg)
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου