Μετά το δεύτερο «όχι» του ΕΟΠΥΥ στον Παναγιώτη-Ραφαήλ ο πατέρας του έκανε έκκληση στον Κυριάκο Μητσοτάκη

Ο ΕΟΠΥΥ και συγκεκριμένα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) την Τετάρτη 9/10 μπλόκαρε για δεύτερη φορά το αίτημα των γονιών του 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ να μεταφερθεί στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.

Ο Παναγιώτης-Ραφάηλ πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και πρέπει να μεταφερθεί στις ΗΠΑ με το συνολικό κόστος της θεραπείας του να ανέρχεται σε 3,5 έως 4,7 εκατομμύρια ευρώ.

Ο πατέρας του παιδιού,Γιώργος Γλωσσιώτης , προσκόμισε στον ΕΟΠΥΥ όλα τα επίσημα έγγραφα για την ασθένεια του παιδιού του, τις γνωματεύσεις αλλά και τη θεραπεία που λαμβάνει, καθώς επίσης και τα ντοκουμέντα που αφορούν το ενέσιμο φάρμακο που έχει εγκριθεί από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων (FDA), μετά το πρώτο «όχι» του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου.

«Το ΑΥΣ απέρριψε το αίτημά μας λόγω έλλειψης βιβλιογραφίας. Είναι προφανές ότι δεν υπάρχει βιβλιογραφία, εφόσον πρόκειται για ένα εντελώς νέο φάρμακο. Βάσει αυτής της λογικής, όμως, δεν θα έπρεπε να το λαμβάνει κανένας ασθενής. Αντ’ αυτού η θεραπεία, εγκρίθηκε από τον Οργανισμό Τροφίμων & Φαρμάκων των ΗΠΑ με ταχεία διαδικασία, κάτι που συμβαίνει για φάρμακα που θεραπεύουν σοβαρές καταστάσεις και καλύπτουν ένα θεραπευτικό κενό, ενώ στην Αμερική έχει χαρακτηριστεί ‘επαναστατική θεραπεία’ και ‘ορφανό φάρμακο’», αναφέρει ο πατέρας του παιδιού κος Γιώργος Γλωσσιώτης.

Παράλληλα, οι γονείς επικαλούνται αντίστοιχο περιστατικό την Κύπρο, όπου το κράτος κάλυψε ολόκληρο το ποσό για τη μετάβαση και θεραπεία του μικρού ασθενούς. «Ο υπουργός Υγείας της Κύπρου ήρθε σε απευθείας συνεννόηση με την εταιρεία παρασκευής του φαρμάκου στην Αμερική, με αποτέλεσμα να υπάρξει συμφωνία και για τη θεραπεία του ασθενούς και για τη νοσηλεία και σε τιμή μάλιστα πολύ χαμηλότερη από αυτές τις οποίες μπορεί να επιτύχει ένας ιδιώτης».

Πατέρας Παναγιώτη Ραφαήλ: «Κάνω έκκληση στον άνθρωπο Κυριάκο, όχι στον πρωθυπουργό»

Δεν είχα καμία επικοινωνία με τον Κυριάκο Μητσοτάκη» ξεκαθαρίζει στο ethnos.gr ο Γιώργος Γλωσσιώτης, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος άκουσε το βράδυ της Τετάρτης 9 Οκτωβρίου το δεύτερο «όχι» από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του παιδιού του στις ΗΠΑ.

Ο κ. Γλωσσιώτης εξηγεί ότι επικοινώνησε με τη γραμματεία του πρωθυπουργικού γραφείου για να ζητήσει βοήθεια και καθοδήγηση. «Μίλησα με μια κυρία, προσπαθώντας να μάθω αν η πόρτα είναι έστω μισάνοιχτη. Η αλήθεια είναι ότι κάποια στιγμή ανέβασα τους τόνους. Λίγη ώρα αργότερα με κάλεσαν και μου ζήτησαν να τους στείλω ένα email με τα σχετικά έγγραφα. Τα έστειλα, αλλά μετά δεν είχα κάποια ενημέρωση» τονίζει.

Πλέον, ο κ. Γλωσσιώτης ετοιμάζεται να κάνει τη δεύτερη και τελευταία ένσταση στο ΑΥΣ, με την ελπίδα ότι ο ηλικίας 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ θα ταξιδέψει στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο. Αυτήν τη στιγμή ο μικρός, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη. Το κόστος του είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.

Όπως λέει, ωστόσο, ο πατέρας του, με αυτό το φάρμακο απλά διατηρείται στη ζωή και αντιμετωπίζει τεράστιες δυσκολίες. Το νέο φάρμακο θα αποδειχτεί σωτήριο. «Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μάς ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ» τονίζει ο κ. Γλωσσιώτης και συμπληρώνει ότι ένα παιδάκι από την Κύπρο έκανε ακριβώς την ίδια θεραπεία, με την έγκριση του κράτους και με το μισό κόστος.

Όπως είχε γράψει το ethnos.gr, το ΑΥΣ είχε απορρίψει το αίτημα των γονιών του μικρού, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Το Συμβούλιο εκτίμησε ότι το νέο σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη και είναι άγνωστο αν, σε συνδυασμό με το φάρμακο που χορηγείται ήδη, θα βοηθήσει να βελτιωθεί η υγεία του Παναγιώτη. Όμως ο κ. Γλωσσιώτης είναι βέβαιος ότι η θεραπεία στις ΗΠΑ είναι η καλύτερη και η τελευταία ευκαιρία του Παναγιώτη να ζήσει. «Κάνω έκκληση στον άνθρωπο Κυριάκο Μητσοτάκη, και όχι στον πρωθυπουργό. Γνωρίζουμε την ευαισθησία του γι’ αυτά τα θέματα και του ζητούμε να μας βοηθήσει» καταλήγει.

https://www.ethnos.gr/ellada/

Στο μεταξύ, προκειμένου να μην χαθεί πολύτιμος χρόνος, διεξάγεται ήδη έρανος για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη

«Αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας, έστω και σε επίπεδο διαπραγμάτευσης του κόστους της θεραπείας με την παρασκευάστρια εταιρεία.

Τα μηνύματα όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μάς δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!

Τους καλούμε να συνεισφέρουν στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορούν και τους ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων», αναφέρουν οι γονείς του παιδιού.

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Σημειώνεται ότι σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
https://www.mononews.gr/