Πριν περίπου ένα μήνα, η Χανιώτισσα Αργυρώ Γιαννουδάκη, δημοσίευσε ένα άρθρο - γράμμα προς την Υπουργό Εργασίας Έφη Αχτσιόγλου, σε αθλητική ιστοσελίδα, με αφορμή την εξαίρεση της σκλήρυνσης κατά πλάκας από τον κατάλογο των μη αναστρέψιμων παθήσεων.
Με τίτλο "Άκου Έφη τι είναι σκλήρυνση κατά πλάκας", το άρθρο προκάλεσε αίσθηση τόσο στον κόσμο, με δεκάδες κοινοποιήσεις και πάνω από 150.000 like, αλλά και σε στελέχη της κυβέρνησης και την ίδια την Υπουργό Εργασίας κ. Αχτσιόγλου, η οποία μέσω του γραφείου της, επικοινώνησε με την Χανιώτισσα.
Το σημαντικότερο όμως είναι οτι το άρθρο αυτό έγινε αιτία, με πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας, να αλλάξει η εισήγηση της Επιτροπής και να ενταχθούν στις μη αναστρέψιμες παθήσεις η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, «στις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς ή δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της νόσου όπου ο πάσχων δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας».
«Μία φορά κι έναν καιρό ήταν λοιπόν, μία νέα κοπέλα η Έφη. Καταξιωμένη στο χώρο της, είχε ανέλθει γρήγορα επαγγελματικά. Όλα έβαιναν καλώς στη ζωή της έως εκείνη την αποφράδα μέρα..." έγραφε η Χανιώτισσα στο άρθρο της που προκάλεσε την αντίδραση της υπουργού, αλλάζοντας τα δεδομένα για χιλιάδες ασθενείς στην χώρα μας.
Η Άργυρω, που γεννήθηκε και μεγάλωσε στα Χανιά και έχει εργαστεί ως αθλητικογράφος σε γνωστά μέσα μαζικής ενημέρωσης στην Αθήνα, γνωρίζει από "πρώτο χέρι" τι σημαίνει κάποιος να ασθενεί από τη νόσο, καθώς τόσο ο πατέρας της όσο και ο αδελφός της, που ζουν στα Χανιά, έχουν διαγνωστεί με την συγκεκριμένη πάθηση.
Από τα Χανιά, ο πατέρας της, Γιώργος Γιαννουδάκης, το ίδιο μάχιμος με την κόρη του, δίνει το δικό του αγώνα για να βοηθήσει τους περίπου 400 ανθρώπους που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους και να στηριχθούν ψυχολογικά, ώστε να διαχειριστούν την "συμβίωση" με μια τόσο δύσκολη ασθένεια.
Η εικόνα ενός νεαρού παιδιού στην παραλία με καροτσάκι, στο οποίο, τα συμπτώματα της ασθένειας τον είχαν καθηλώσει, γέννησε στον Γιώργο την ιδέα να δημιουργήσει στα Χανιά ένα συλλογο και ένα χώρο που θα μπορούν να συναντιούνται οι ασθενείς, να έχουν κοινές δραστηριότητες και πρακτική βοήθεια ώστε να αντιμετωπίσουν καλύτερα τη νόσο.
Έγινε λέει το ονειρό του, γιατί το καλύτερο φάρμακο για τους πάσχοντες είναι να βγουν από το σπίτι, να μιλήσουν μεταξύ τους για αυτό που τους ταλαιπωρεί, να έχουν δραστηριότητες όπως όλοι οι άλλοι άνθρωποι.
Ο δήμος Χανίων παραχώρησε στο σύλλογο έναν χώρο στο Αρώνι, για να μπορούν τα μέλη να συναντιώνται και αυτό που μένει είναι να εξοπλισθεί με διάφορα μέσα, όπως μηχανήματα φυσικοθεραπείας, γραφεία, κομπιούτερ κτλ.
Ο σύλλογος, μέσω του γνωστού καλλιτέχνη Μανώλη Κονταρού έχει στείλει επιστολή στον μεγαλομέτοχο του Ολυμπιακού Βαγγέλη Μαρινάκη, με την οποία ζητείται η υλική βοήθεία του στο σύλλογο ενώ σε αυτήν την προσπάθεια θα μπορούσαν να βοηθήσουν και επιχειρηματίες και κόσμος των Χανίων. Ήδη επαγγελματίες διαφόρων ειδικοτήτων έχουν προσφερθεί να συνδράμουν εθελοντικά στους σκοπούς του συλλόγου, όπως ψυχολόγοι και φυσικοθεραπευτές.
Μιλήσαμε με τον Γιώργο Γιαννουδάκη, τόσο για το άρθρο που "ταρακούνησε' την Υπουργό, όσο και για την δική του εμπειρία ως ασθενή αλλά και για το όνειρό του να βοηθήσει τους πάσχοντες στα Χανιά. (δείτε στο τέλος της συνέντευξης πώς μπορείτε να επικοινωνήσετε και να βοηθήσετε το σύλλογο)
Το άρθρο, η αντίδραση της Αχτσιόγλου και το τηλέφωνο στην Χανιώτισσα από το Υπουργείο
"Η κόρη μου που είναι δημοσιογράφος, γνωρίζοντας οτι στην οικογένεια υπάρχουν δύο άτομα πάσχοντες, εγώ και ο γιος μου, ανέβασε ένα άρθρο γράφοντας "Άκου Έφη τι είναι η σκλήρυνση". Βλέποντας η κόρη μου αυτήν την αδικία έγραψε το άρθρο για ένα κορίτσι καταξιωμένο, που το έλεγαν Έφη, φωτογραφίζοντας την υπουργό. Το άρθρο αυτό είχε φοβερή αποδοχή, είχε 150.000 like.
Από το Υπουργείο Εργασίας, διαβάστηκε το άρθρο, ενημερώθηκε η υπουργός και σε χρόνο μηδέν έκαναν μια τροποποίηση και πέρασαν στα ανίατα νοσήματα, την προϊούσα και δευτεροϊούσα πάθηση, δηλαδή αυτούς που είναι στα κρεβάτια και αυτούς που είναι στα καρότσια.
Οι υπόλοιποι, που δεν είναι σε αυτό το στάδιο αλλά έχουν την νόσο δεν συμπεριλαμβάνονται, αλλά η πάθηση δημιουργεί σοβαρές εξάρσεις και υποτροπές σε ανύποπτο χρόνο. Εκεί που είσαι καλά, όταν κάνει μια υποτροπή μπορεί να χάσεις το φως σου, να παραλύσεις από τη μια πλευρά. Αυτό δεν το αξιολόγησε σωστά η Επιτροπή. Σήμερα ένας ασθενής είναι καλά αύριο δεν είναι καλά. Έχουμε ανθρώπους που είναι καλά και κάνουν υποτροπές, εισέρχονται στο Νοσοκομείο για νοσηλεία.
Πότε διαπίστωσε οτι πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας
"Εγώ καθυστέρησα πάρα πολύ για να διαπιστωθεί η νόσος γιατί τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι παρόμοια με πάρα πολλά νοσήματα, οπότε οι γιατροί δικαίως καθυστερούν στην τελική γνωμάτευση της νόσου. Χρειάστηκε να πάω και στην Αθήνα για μαγνητική εξέταση, και εδώ στα Χανιά, όμως η τελική διάγνωση γίνεται μετά από καιρό λόγω των συμπρωμάτων".
Πώς αντέδρασε όταν το έμαθε οτι πάσχει
"Η ταμπέλα σκλήρυνση κατά πλάκας φοβίζει και όλα τα άτομα που πάσχουν χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη. Στο πρώτο άκουσμα οτι πάσχουν από τη νόσο και μέχρι να φτάσουν στο σημείο να το αποδεκτούν, να διαβάσουν, να αποκτήσουν γνώση, είναι πολύ δύσκολο. Για να το διαχειριστείς είναι δύσκολο. Όλοι εμείς που έχουμε σκλήρυνση πάσχουμε και από κατάθλιψη. Εξαρτάται από τον χαρακτήρα του ανθρώπου πως θα το αντέξει πως θα το αντιμετωπίσει κτλ. Εγώ που είμαι μεγαλύτερος σε ηλικία το αντιμετωπίζω καλύτερα αλλά τα νέα παιδιά δυσκολεύονται".
Ένα παιδί σε καροτσάκι στη θάλασσα που του γέννησε μια ιδέα και ένα όνειρο
"Ένα πρωινό στη θάλασσα ήρθε ένα παιδί σε καρότσι, συνοδευόμενο από έναν νοσοκόμο. Ρώτησα τι έχει και μου είπαν σκλήρυνση κατά πλάκας. Ήταν νεαρός στην ηλικία. Συγκινήθηκα και κουβεντιάζοντας με το πρόσωπο αυτό, μου γεννήθηκε η ιδέα να δημιουργήσω ένα σύλλογο να βρισκόμαστε μεταξύ μας γιατί μπορεί ο σύζυγος, ο αδελφός σου, η μάνα σου, ο πατέρας σου να σε καταλαβαίνει αλλά όπως θα σε καταλάβει ο συνασθενής σου, δεν μπορεί κανείς δικός σου άνθρωπος. Είναι ισχυρό φάρμακο να βρισκόμαστε μεταξύ μας.
Ξεκίνησα να δημιουργήσω το σύλλογο, μετά ήρθε μια κοπέλα που ήξερα και σήμερα είναι ταμίας του συλλόγου και έπειτα οι δύο γίναμε πέντε, δέκα, σαράντα και σήμερα ήμαστε 70 μέλη. Κάναμε εκλογές, ψηφίστηκα πρόεδρος του συλλόγου, έχουμε διοικητικό συμβούλιο κτλ. Στα Χανιά είναι περίπου 400 ασθενείς, το 70% είναι γυναίκες και στο σύλλογο, που δημιουργήθηκε πριν περίπου 4 μήνες, είναι εγγεγραμένοι 70.
Απευθυνθήκαμε στο δήμο Χανίων για να μας δώσει ένα χώρο να στεγάσουμε τα όνειρά μας και τον πόνο μας, ο δήμαρχος ανταποκρίθηκε και μας παραχώρησε το δημοτικό κτίριο στην κοινότητα Αρωνίου. Είναι πολύ ωραίος σαν χώρος και θέλουμε να τον εξοπλίσουμε μέσα με μηχανήματα γυμναστικής, με κρεβάτια φυσικοθεραπείας
Υπάρχουν Χανιώτες φυσικοθεραπευτές που έχουν προσφερθεί εθελοντικά να κάνουν φυσικοθεραπείες σε ασθενείς, όπως και ψυχολόγοι. Έχουμε σαν ψυχολόγο την Αννέτα Μαρκογιαννάκη, που είναι και ασθενής και ψυχολόγος και κάνουμε ομαδική ψυχοθεραπεία.
Όταν τελειώσουμε και οργανώσουμε τον χώρο όπως πρέπει, με μηχανήματα, κομπιούτερ, όργανα, θα βρισκόμαστε πιο συχνά μεταξύ μας. Αυτό είναι το όνειρο το δικό μας".
Το καλύτερο φάρμακο είναι η συνεύρεση μεταξύ μας
"Το μεγαλύτερο φάρμακο είναι η συνεύρεση μεταξύ μας. Όταν πίνουμε καφέ και συναντιόμαστε 20 - 30 άτομα όλοι παίρνουν κουράγιο ο ένας από τον άλλο. Βλέπεις οτι σε αυτήν την κατάσταση δεν είσαι μόνο σου.
Καμια φορά και η νόσος μπορεί να σε κάνει καλύτερο άνθρωπο. Το αχ και το βαχ της μητέρας δεν κάνει καλό στο παιδί. Οπότε χρειάζεται ψυχοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη, όχι μόνο του ασθενούς αλλά και οι συγγενείς, μάνα, πατέρας, αδέλφια όλοι αυτοί. Ο ασθενής θέλει γέλια και χαρά, να τον βγάλεις έξω, να ζήσει αυτά που ζουν όλοι οι άνθρωποι. Δεν πρέπει να τον κλείσεις στο σπίτι αλλά να ανοιξεις τις πόρτες των σπιτιών και να βγουν οι ασθενείς έξω. Δεν έχει αξία καμία να κλείνεσαι, επιβαρύνεις την κατάσταση και δεν διορθώνεται. Ή όσοι το κρύβουν, όταν θα κρύψεις μια πάθηση δεν την γιατρεύεις. Είναι πάρα πολύ σημαντικό, έχουμε νέα παιδιά ή οικογένειες στα Χανιά που είναι ασθενείς η μάνα, ο πατέρας, η κόρη και ο γιος και το κρύβουν".
Επιχειρηματίες και κόσμος που μπορούν να βοηθήσουν να πραγματοποιηθεί το όραμα στα Χανιά
"Έχουμε στείλει μια επιστολή μέσω του Κονταρού, στον Μαρινάκη, τον μεγαλομέτοχο του Ολυμπιακού και περιμένουμε μια απάντηση και βοηθεια από εκεί. Η Αντιπεριφέρεια μας έχει υποσχεθεί βοήθεια. Από εκεί και πέρα μας απομένει να απευθυνθούμε στους Χανιώτες και να μας βοηθήσουν. Είμαστε ακόμα στην αρχή αλλά και αυτά που μέχρι σήμερα έχουμε πετύχει είναι πολύ σοβαρά. Πιστεύω οτι σε λίγο χρονικό διάστημα, ένα δυο μήνες θα έχουμε τελειώσει τον χώρο".
Η δύσκολη καθημερινότητα με τις ενέσεις και τα φάρμακα
"Το σύστημα υγείας καλύπτει μέχρι ένα σημείο τα φάρμακα. Οι ενέσεις είναι πολύ ακριβές, στοιχίζουν περίπου 1500 το μήνα. Κάνουμε ανα μια ημέρα μια ένεση, και είναι πολύ σκληρά φάρμακα. Ο ασθενής καταπονείται πάρα πολύ, μια ώρα πριν και μια ώρα μετά την ένεση έχει φοβερούς πόνους στα κόκαλα.Αυτό το βίωσα εγώ τρια τέσσερα χρόνια που έκανα την ένεση. Για αυτό πρέπει στην διάταξη να συμπεριληφθούν όσοι έχουν διαγνωστεί με τη νόσο, γιατί ο ασθενής δεν μπορεί να δουλέψει κανονικά κτλ.Υπάρχουν ασθενείς που παίρνουν τα φάρμακά τους, δεν έχουν συμπτώματα και απότομα η αρρώστεια κάνει μια έξαρση και πρέπει να νοσηλευτούν, να παραμείνουν στο κρεβάτι κτλ.
(Η σελίδα του Γιώργου Γιαννουδάκη στο Facebook εδώ, και τηλέφωνο επικοινωνίας το 6944512031)
http://flashnews.gr/
.jpg)
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου