Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ τα κατάφερε και στέκεται στα πόδια του (βίντεο)

Με ένα βίντεο που «ανέβασαν» στη σελίδα "Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ" στο Facebook και ένα μήνυμα που το συνοδεύει οι γονείς του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ ενημέρωσαν για την κατάστασή του.

«Ο Παναγιωτάκης στέκεται στα πόδια του. Είναι απίστευτο. Πραγματικά δεν το περιμέναμε τόσο γρήγορα. Ευχαριστούμε πάρα πολύ όλον τον κόσμο που έκανε αυτό το θαύμα, τον Παναγιωτάκη να σταθεί στα πόδια του. Σας ευχαριστούμε όλους πάρα πολύ», αναφέρεται στο βίντεο.

Στο μήνυμα που συνοδεύει το βίντεο σημειώνουν: «Είχαμε καιρό να σας ενημερώσουμε για την κατάσταση του παιδιού, η καθημερινότητα μας είναι γεμάτη από εξετάσεις και φυσικοθεραπείες. Είμαστε κάτι παραπάνω από ενθουσιασμένοι κ θέλαμε να το μοιραστούμε μαζί σας, γιατί χάρη σε εσάς το καταφέραμε αυτό. Το ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο και πολλή δουλειά ακόμα αλλά έχουμε την υπομονή και τη δύναμη που μας δίνει ο μικρός μας και εσείς. Σας ευχαριστούμε ολόψυχα».

Δείτε το βίντεο:

Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, που κατάφερε να συγκινήσει το πανελλήνιο με την περιπέτεια της υγείας του, κινητοποιώντας χιλιάδες πολίτες να προσφέρουν από το υστέρημά τους για να δώσει τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής του στη Βοστόνη, κατάφερε να σταθεί στα πόδια του.

Τα πρώτα σημάδια μετά από τη θεραπεία που ακολούθησε ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ είναι κάτι παραπάνω από ενθαρρυντικά!

Η ιστορία του Παναγιώτη-Ραφαήλ...

Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. \

Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη.

Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών.

Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.
==================

Η συνέχεια είναι γνωστή καθώς η ιστορία του Παναγιώτη-Ραφαήλ συγκίνησε όλους τους Ελληνες,τελικά και το ανάλγητο κράτος με αποτέλεσμα να ταξιδέψει στη Βοστόνη στις 15 Νοεμβρίου του 2019  και να έχουμε σήμερα την ευχάριστη εξέλιξη!