Ελεάνα Βραχάλη: Πώς είναι να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας

Η ταλαντούχα στιχουργός στέλνει το πιο αισιόδοξο μήνυμα και εξηγεί πώς με ψυχραιμία αντιμετωπίζει την ασθένεια από τα 24 της χρόνια.

Η Ελεάνα Βραχάλη, μία από τις πιο σημαντικούς στιχουργούς της γενιάς μας παραχώρησε μια εκ βαθέων συνέντευξη στην Ελληνική Εταιρεία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας. 

Στα 24 της χρόνια κάνει το ντεμπούτο της με την πολυβραβευμένη συνεργασία της με τον Μιχάλη Χατζηγιάννη και έως σήμερα μας έχει χαρίσει υπέροχους στίχους και συνεργασίες με πληθώρα εξαιρετικών καλλιτεχνών. Έχει εργαστεί ως δημοσιογράφος και μουσική επιμελήτρια στο ραδιόφωνο και στο θέατρο. Έχει γράψει τραγούδια για το θέατρο και έχει μεταφέρει στα ελληνικά τους στίχους των τραγουδιών του μιούζικαλ The Rocky Horror Show. Το 2009 κυκλοφορεί το πρώτο της βιβλίο με τίτλο Αποσιωπητικά και το 2014 εκδίδεται το δεύτερο κατά σειρά βιβλίο με τίτλο Φυλακή Υψίστης Ασφαλείας.

Αγαπητή κυρία Βραχάλη, αρχικά θέλουμε να σας ευχαριστήσουμε για την θετική ανταπόκριση στην πρόσκληση μας. Έως σήμερα μας έχετε χαρίσει πολλά και υπέροχα τραγούδια. Πότε αποφασίσατε να ακολουθήσετε αυτό το επάγγελμα;
– Έγραφα ποιηματάκια από το δημοτικό, αυτός ήταν ο τρόπος έκφρασής μου, επαγγελματικά δεν το αποφάσισα ποτέ, ουσιαστικά ήρθε από μόνο του. Δεν τολμούσα ούτε να το ονειρευτώ και για πολλά χρόνια έκανα και άλλες δουλειές παράλληλα. Στην πορεία προέκυψε να γίνει το επάγγελμα μου κι αυτό είναι μεγάλη ευλογία. Γιατί δεν είναι δουλειά για μένα, είναι τρόπος ζωής.

Σε ποια ηλικία εμφανίστηκε η ΣκΠ στη ζωή σας; Με ποιο τρόπο;
– Ακριβώς τη στιγμή που ξεκινούσε και η καλλιτεχνική μου πορεία. Στα 24. Το πρώτο μου ηχογραφημένο τραγούδι, «Το σ’ αγαπώ», το άκουσα στο νοσοκομείο. Εκείνη την εποχή έκανα εκπομπή σε δυο ραδιόφωνα – στον Alpha radio και στο Seven radio – και ταυτόχρονα σπούδαζα Ψυχολογία και μουσικολογία. Με πολλή πίεση οργανικά και ψυχολογικά έβγαινε αυτό το πρόγραμμα. Μετά από μια παρατεταμένη γρίπη, που κράτησε πάνω από έναν μήνα, όπου δύο μέρες γινόμουν καλά, πήγαινα στη δουλειά μου, ξανακυλούσα, άρχισε να μουδιάζει το αριστερό μου χέρι. Ψύξη είπε ο γιατρός. Να βάζω ζεστά. Αυτό το λάθος βοήθησε το μούδιασμα να απλωθεί ταχύτατα και στο δεξί χέρι και μετά και στα πόδια. Εντός ολίγων ημερών, παράλυση από τον λαιμό και κάτω. Νοσηλεύτηκα σχεδόν μία εβδομάδα, έγινε η διάγνωση και μετά συνέχισα την αγωγή στο σπίτι για εννέα μήνες μέχρι να υποχωρήσουν τα συμπτώματα.

Πώς βιώσατε τα συναισθήματά σας κατά την διάγνωση;
– Ξαφνικά άλλαξαν όλα. Τα πάντα απέκτησαν άλλο νόημα. Τα πιο απλά, έγιναν ιεροτελεστία. Το να κουμπώσω τα κουμπιά της πιτζάμας μου, το να κάνω μπάνιο, το να φάω. Είναι απίστευτο βίωμα η απώλεια ελέγχου του ίδιου σου του εαυτού. Του σώματός σου. Ήμουν αρκετά ψύχραιμη. Δεν ξέρω από πού αντλούσα αυτή την ψυχραιμία. Ήταν λίγο μεταφυσική. Σα να μην ήταν δική μου. Αλλά ήταν. Και την επιστράτευσα για να αντιμετωπίσω και τον μεγαλύτερο φόβο του ανθρώπου. Τον φόβο του θανάτου. Το δούλεψα πολύ με τον εαυτό μου μέχρι να αποδεχτώ όλο αυτό που συμβαίνει. Κάποια στιγμή αργότερα έκανα και 7 χρόνια ψυχοθεραπεία· μου αρέσει πολύ αυτή η διαδικασία, όχι μόνο επειδή αγαπώ την ψυχολογία, αλλά και γιατί τη βρίσκω πολύ δημιουργική και εποικοδομητική. Είναι διαρκής η πάλη, γιατί ζεις με την ασθένεια. Δεν θύμωσα ποτέ, δεν είπα γιατί σε μένα, ο φόβος μου δεν έγινε ποτέ θυμός. Προσπαθώ πάντα να επικεντρωθώ στο φως. Θεωρώ ότι η ζωή μάς δίνει συχνά έναν σταυρό, σε άλλους μικρότερο, σε άλλους μεγαλύτερο, αλλά κι ένα φωτεινό άστρο. Στο χέρι μας είναι το πού θα επικεντρωθούμε. Μόνιμη η αναμέτρηση με το σκοτάδι, αλλά επιλέγω το φως.

Πώς αντέδρασε ο κοινωνικός σας περίγυρος; Γνώριζαν την νόσο;
– Βεβαίως. Στην αρχή η οικογένειά μου, όπως αναμενόταν προσπαθούσε να κατανοήσει τι συμβαίνει και μετά να αντιμετωπίσει το σοκ. Το να βλέπεις ξαφνικά έναν δικό σου άνθρωπο σε αυτή την κατάσταση δεν είναι εύκολο. Προσπαθούσα να τους παρηγορήσω, να τους μεταφέρω την ψυχραιμία μου και να τους περάσω το μήνυμα ότι αυτό χρειάζομαι κι εγώ. Πήραν τον χρόνο τους, αλλά όλοι ήταν δίπλα μου, φίλοι κι οικογένεια με όμορφο και συγκινητικό τρόπο και τους ευχαριστώ πάντα για αυτό.

Πώς έχει αλλάξει η καθημερινότητά σας με την ΣκΠ; Αντιμετωπίζετε κάποιες δυσκολίες;
– Είναι λογικό, από τη στιγμή που αλλάζει η ζωή σου με ένα νέο δεδομένο, να αλλάζει κι η καθημερινότητα. Αναγκαστικά ο εαυτός σου οφείλει να έχει προτεραιότητα. Να τον προσέχεις και να τον φροντίζεις. Να προσπαθείς, για παράδειγμα, να μην αρρωσταίνεις γιατί ένα κοινό κρυολόγημα μπορεί να είναι μεγάλη ταλαιπωρία. Ακόμη και ο πονοκέφαλος που άρχισε να με επισκέπτεται σε τακτά χρονικά διαστήματα, γίνεται εμπόδιο πολλές φορές γιατί με ακινητοποιεί. Πρέπει να ακυρώσω πράγματα, να παλέψω με την ψυχολογία μου, να φροντίσω τον ύπνο μου και γενικά εμένα. Σα να μεγαλώνεις ένα “ευαίσθητο” Παιδί, που διαρκώς πρέπει να έχεις στον νου σου. Δεν είναι εύκολο. Έμαθα να λέω πότε κουράζομαι, πώς νιώθω και να ζητάω. Δεν τα έκανα όλα αυτά, τα αυτονόητα, με αποτέλεσμα να καταπιέζομαι και να καθιστώ τον εαυτό μου επιρρεπή, φυσικά και σε ένα αυτοάνοσο. Μου έκλεψε την ανεμελιά της ηλικίας. Αλλά από την άλλη κέρδισα κι από πιο νωρίς τη διαμόρφωση μιας άλλης φιλοσοφίας που σε συνδέει θέλοντας και μη με το τώρα. Με τη δυσκολία, αλλά και την απόλαυση της πιο απλής στιγμής. Τίποτα δεν είναι δεδομένο. Ούτε το να σηκώσεις το πιρούνι και να καταφέρεις να το κατευθύνεις στο στόμα.

Υπάρχει κάποια ρουτίνα στην καθημερινότητά σας;

– Προσπαθώ να υπάρχει γιατί έτσι αντιμετωπίζω και πιο εύκολα έναν κακό ύπνο, μια παρενέργεια από τα φάρμακα, μια κόπωση ξαφνική, μια αλλαγή στην ψυχολογία. Επικεντρώνομαι στη ρουτίνα που έχω δημιουργήσει.

Σας έχει επηρεάσει καλλιτεχνικά;
– Στον τρόπο γραφής όχι, αλλά γενικότερα ναι. Όταν συμβαίνει κάτι τέτοιο σε τόσο νεαρή ηλικία, ξεριζώνεται δια παντός το όποιο ίχνος ματαιοδοξίας θα μπορούσε να υπάρχει. Μένεις γυμνός εσύ και η αλήθεια σου. Οπότε και το γράψιμο απαλλάσσεται αυτομάτως από οποιαδήποτε επιτήδευση και διαστρέβλωση θα μπορούσε να προκαλέσει μια νεανική μάταιη φιλοδοξία.

Ποια είναι τα σχέδια σας για το μέλλον;
– Να προσπαθώ να κάνω το καλύτερο που μπορώ κάθε μέρα, να βρίσκω το φως ανά πάσα στιγμή και να είμαι δημιουργική. Τώρα έχω επικεντρωθεί σε έναν δίσκο, εορταστικό θα έλεγα, των 20 χρόνων της καλλιτεχνικής μου πορείας. Κλείνοντας, σκοπός της συνέντευξής μας είναι να δώσουμε ένα θετικό μήνυμα σε κάθε άνθρωπο που παλεύει με την συγκεκριμένη νόσο.

Μέσα από την δραστήρια και επιτυχημένη πορεία σας στην απαιτητική καθημερινότητα του καλλιτεχνικού χώρου, θα θέλατε να μας δώσετε ένα μήνυμα-tip, βασισμένο στην προσωπική σας εμπειρία;
– Πίστη στο φως και στην προσωπική μας δύναμη. Δεν πρέπει να διοχετεύουμε όλη μας την ενέργεια στην ασθένεια, αλλά στο φάρμακο. Η υπέρβαση είναι φάρμακο. Την υπερβατικότητα του μυαλού, την είχα συνοψίσει στο βιβλίο μου, στην εξής φράση, που θα με συντροφεύει πάντα… «ΦΥΑ. Φυλακή Υψίστης Ασφαλείας. Το μυαλό. Όλα είναι εκεί. Και οι φρουροί και η απόδραση». Να συγκεντρωνόμαστε στη στιγμή. Στο Τώρα. Είναι το μόνο που έχουμε. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αυτοάνοσο νόσημα που πλήττει κυρίως άτομα με ένα πολύ συρρικνωμένο «εγώ». Τέτοιο ήταν το δικό μου. Αυτή η συρρίκνωση δημιουργεί ένα βάρος που δεν μπορείς να σηκώσεις. Έτσι ξεκινά η θεραπεία, τροφοδοτώντας και το δικό σου εγώ. Δεν χωράει καταπίεση. Έπαθες κι έμαθες και οφείλεις να λες λίγο πιο συχνά «Τώρα μιλάω εγώ».

https://www.protothema.gr/