Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν φοριέται πια

της Ελενας Ακρίτα

Συγγνώμη, πάτε καλά εκεί στο υπουργείο Εργασίας; Αφήσατε έξω από τη λίστα των ανίατων παθήσεων τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας;
Διαβάζεις την είδηση και λες είναι fake news, αποκλείεται, δεν γίνεται, δεν υπάρχει, δεν είναι δυνατόν να παίζει τέτοιο σενάριο.

Τι είναι η σκλήρυνση, συναχάκι ή γρατζουνιά στο γόνατο; Εχετε συνειδητοποιήσει τι κάνατε; Κάτσατε γύρω από ένα τραπέζι και είπατε παιδιά ρίξτε ιδέες τι να αφήσουμε απ' έξω από τις ανίατες παθήσεις; Την ΣΚΠ βρε. Που άμα πάρεις ένα παυσίπονο και βράσεις κι ένα τίλιο περνάει. Κι άσε τους πάσχοντες να λένε, επίτηδες το κάνουν για να ρίξουν την κυβέρνηση.

Μη σας ταράξουμε αλλά έχετε την παραμικρή ιδέα για τι έγκλημα μιλάμε εδώ; Η ΣΚΠ είναι μια χρόνια διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος. Επηρεάζει τη λειτουργία του εγκεφάλου. Χτυπάει τα οπτικά νεύρα και τον νωτιαίο μυελό, προκαλεί κινητικές διαταραχές. Εμφανίζει προβλήματα στα μάτια, στο σώμα, στη μνήμη, στην προσοχή, στην ψυχολογία.

Οι πάσχοντες παλεύουν με την κατάθλιψη, η ποιότητα ζωής φθίνει, η καθημερινότητα είναι ένας παρατεταμένος γολγοθάς, οι οικογενειακές και φιλικές σχέσεις δοκιμάζονται, η αυτονομία του ατόμου περιορίζεται και η ανθρώπινη αξιοπρέπεια την ακολουθεί. Με αναπηρικό καροτσάκι.

Αρα τι έχουμε εδώ με τους φωστήρες που μπλέξαμε; Την αναθεώρηση του πίνακα που προσδιορίζει τα ποσοστά αναπηρίας μιας ΑΝΙΑΤΗΣ νόσου. Ανίατης λέμε α-νί-α-της: Που σημαίνει δεν θεραπεύεται, δεν γίνεται καλά ο άνθρωπος, δεν περνάει με μερκουροχρώμ το βαβά κι ώσπου θα παντρευτείς θα γιάνει. ΑΝΙΑΤΗ, διεθνώς γνωστό αυτό στους ιατρικούς συλλόγους. Γνωστά αυτά στις επιστημονικές κοινότητες, στους απλούς ανθρώπους, σε σένα, σε μένα, στον διπλανό, στον μπροστινό, σε όλους. Εκτός από σας.

Εκτός από εσάς που δεν το καταλαβαίνετε. Εξού και στέλνετε βασανισμένους ανθρώπους στα Κέντρα Αναπηρίας για να πάρουν μια ρημαδοπιστοποίηση. Κάθε τρία χρόνια τώρα αυτή η τρέλα.

Να πιστοποιείς τι; Το ανίατον της νόσου. Γιατί σε τρία χρόνια - σου λέει το κράτος - μπορεί η Μεγαλόχαρη να κάνει το θαύμα της. Κι εκεί που γίνεσαι περδίκι και χοροπηδάς μάμπο Χιώτης μάμπο, το κρύβεις το Θαύμα για να κλέψεις την κυβέρνηση. Τέτοιος είσαι.

Γράφει η πάσχουσα συνάδελφος και φίλη Κάρυ Γκλεζάκου:
«Οι μπόρες μου αρέσουν γιατί συνήθως περνάνε γρήγορα.
Οχι όμως όλες. Η δική μου μπόρα άλλοτε είναι περιπετειώδης, μουσκεμένη σαν παιδί που τσαλαβουτά σε λάσπες για να παίξει κι άλλοτε μελαγχολική πού απλώς χαζεύει από το κλειστό παράθυρο το πυκνό πέπλο, να στάζει από τον ουρανό με μανία, θολώνοντας για λίγο τον ορίζοντα.

Αυτό σημαίνει για μένα η σκλήρυνση κατά πλάκας...
Ηρθε στη ζωή μου ξαφνικά, ύπουλα. Είκοσι δύο χρόνια ζούσα μαζί της χωρίς κανένας να μπορεί να αντιληφθεί τι έχω.

Προσπάθησε να καταλάβεις ότι ειδικά τα τέσσερα τελευταία χρόνια είναι τα πιο δύσκολα της ζωής μου. Δεν μπορώ να στέκομαι πάντα όρθια και δυνατή.Προσπάθησε να καταλάβεις ότι δακρύζω και μόνο στη σκέψη όλων όσων πέρασα. Δακρύζω στη σκέψη εκείνης της μέρας που είχα το πρώτο σύμπτωμα, όταν τυφλώθηκα κι έπρεπε να πω δελτίο ειδήσεων στο ραδιόφωνο.

Δακρύζω όταν γνωρίζω ανθρώπους με αντίστοιχες δυσκολίες, δακρύζω όταν δυσκολεύομαι να μπω στο μπάνιο, γιατί το πόδι μου αρνείται να σηκωθεί. Δακρύζω όταν πρέπει να με κρατάς από το χέρι γιατί έχω κουραστεί.

Δακρύζω όταν πρέπει να σε πάρω τηλέφωνο για να έρθεις να με βοηθήσεις επειδή βγήκα να κάνω ψώνια και ξαφνικά το πόδι μου μούδιασε, δακρύζω όταν ψάχνω στο δρόμο κάτι για να κρατηθώ και να μην πέσω, δακρύζω όταν σε βλέπω να στεναχωριέσαι ακόμα κι αν δεν το δείχνεις.
Δακρύζω και μόνο που γράφω αυτό το κείμενο..

Προσπάθησε να καταλάβεις.
Ισως δεν μπορείς να το καταλάβεις... γι' αυτό προσπάθησε απλώς να είσαι δίπλα μου, χωρίς να μου δίνεις συμβουλές που ήδη ξέρω. Να είσαι μόνο δίπλα μου…

Οι μπόρες μου αρέσουν γιατί συνήθως περνάνε γρήγορα.
Οχι όμως όλες...
Κι εγώ ακούω ακόμα τα μπουμπουνητά…».

από ΤΑ ΝΕΑ Σαββατοκύριακο 27-28/1/18